Las experiencias de duelo de lesbianas, gays, bisexuales y / o trans

Las experiencias de duelo de lesbianas, gays, bisexuales y / o trans personas que han perdido un compañero: una revisión sistemática, síntesis temática y modelado de la literatura

Katherine Bristowe , 1 Steve Marshall , 2 y Richard Harding 1

Fondo:

Las poblaciones socialmente excluidas tienen un peor acceso a la atención; sin embargo, se ha prestado poca atención a las personas lesbianas, gays, bisexuales y / o trans *. Las personas lesbianas, homosexuales, bisexuales y / o trans * corren un mayor riesgo de sufrir ciertas enfermedades que limitan su vida y es posible que no reciban la atención y el apoyo que necesitan al final de su vida y en la pérdida de su ser.

Objetivo:

Identificar y evaluar la evidencia de las experiencias de duelo de lesbianas, gays, bisexuales y / o trans * personas que han perdido un compañero y desarrollar un modelo explicativo de duelo de pareja lesbiana, gay, bisexual y / o trans *.

Diseño:

Revisión sistemática (de acuerdo con los Elementos de informes preferidos para las revisiones sistemáticas y las directrices de metaanálisis) y síntesis temática con evaluación de informes y rigor. Se incluyeron artículos cuantitativos o cualitativos que informaron experiencias de duelo de parejas lesbianas, gays, bisexuales y / o trans *, excluidos los artículos que informaron pérdidas múltiples en el contexto del VIH o el SIDA.

Fuentes de datos:

PsycINFO, MEDLINE, Web of Science, Scopus, Cochrane Library. Fechas de inclusión: inicio de la base de datos – 30 de abril de 2015.

Resultados:

Se identificaron un total de 23 artículos que informan sobre 13 estudios. Los estudios describieron experiencias universales del dolor de perder un compañero; sin embargo, se informaron barreras y factores estresantes adicionales para las personas lesbianas, gais, bisexuales y / o trans *, incluida la homofobia, la falta de reconocimiento de la relación, problemas legales y financieros adicionales y la “sombra” del VIH o el SIDA. Se desarrolló un modelo novedoso para explicar cómo la experiencia de las personas lesbianas, gais, bisexuales y / o trans * está determinada por si la relación fue divulgada y reconocida en la vida y en el duelo y cómo esto afecta las necesidades y el acceso a la atención.

Conclusión:

Es necesario que los proveedores de atención médica eviten suposiciones heteronormativas; tener en cuenta los factores estresantes adicionales en el duelo de personas lesbianas, gays, bisexuales y / o trans *; y considerar fuentes adicionales de apoyo para brindar atención holística individualizada.

Palabras clave: Lesbianas, homosexuales, bisexuales, transgénero, duelo, muerte, pareja

¿Qué se sabe sobre el tema?

  • Las poblaciones socialmente excluidas tienen un peor acceso a la asistencia sanitaria.
  • Las personas que se identifican como lesbianas, gays, bisexuales y / o trans * (LGBT) tienen un mayor riesgo de ciertas enfermedades que limitan su vida, pero la evidencia sugiere que es posible que no tengan acceso a la atención y el apoyo que necesitan hacia el final de la vida.
  • Las personas LGBT continúan denunciando la discriminación de los proveedores de servicios de salud y temen la discriminación por duelo.

¿Qué agrega este artículo?

  • La pérdida de un compañero se asocia con experiencias universales de duelo, dolor y dificultad para continuar con la vida solo, independientemente de su identidad sexual o historial de género.
  • Sin embargo, las personas LGBT se enfrentan a barreras y factores estresantes adicionales en el duelo, incluida la homofobia, la falta de reconocimiento de su relación, problemas legales y financieros adicionales y la “sombra” del VIH o el SIDA.

Implicaciones para la práctica, teoría o política

  • Se propone un nuevo modelo teórico que explora la interacción entre la divulgación y la aceptación de las relaciones LGBT, y cómo eso puede afectar las experiencias de duelo.
  • Es necesario que los profesionales de la salud eviten las suposiciones de la heterosexualidad, exploren con sensibilidad la identidad de acuerdo con las preferencias de divulgación y consideren fuentes adicionales de apoyo para garantizar que las personas LGBT reciban la atención holística individualizada que necesitan en el duelo.

Introducción

La pena y el duelo son experiencias humanas universales de adaptación después de una muerte. Las recientes teorías del duelo han ido más allá de una comprensión por etapas o gradual, 1– 3 a modelos que reconocen la naturaleza activa del duelo a medida que el sobreviviente navega por el dolor y la pérdida y comienza a restaurar su identidad como individuo, 4 y encuentra un nuevo lugar para la relación con el fallecido. 5 Los modelos recientes también han reconocido los factores que dan forma a la experiencia de la pena, incluidos los mediadores sociales y los factores estresantes concurrentes. 6 Se han reconocido los factores sociales que pueden llevar a la aflicción de los privados de derechos, donde el fallecido tuvo una muerte estigmatizada o cuando la relación con el difunto no fue reconocida o reconocida públicamente, lo que limita el acceso del individuo al sustento y la función de duelo. 7

El duelo impacta fuertemente a aquellos más cercanos al difunto. 8 Aquellos que desempeñaron una función de cuidador tienen entre un 20% y un 50% más de riesgo de problemas de salud mental en la pérdida de un ser querido que quienes no lo están. 9 Las personas que han perdido su relación primaria tienen menos probabilidades de buscar atención médica cuando es necesario, 10 tienen mayores probabilidades de empeorar o una nueva enfermedad 11 y tienen una mayor mortalidad. 12 En comparación con las personas que no han sufrido un duelo, las personas en duelo tienen una salud significativamente peor antes y después del año posterior al duelo, y es significativamente menos probable que estén empleadas hasta 2 años después del duelo. 13

Cada vez se reconoce más que las comunidades de lesbianas, gays, bisexuales y / o trans * (LGBT) representan grupos minoritarios con necesidades de atención médica específicas. 14 , 15 Las personas que se identifican como LGBT tienen un mayor riesgo de enfermedades que limitan la vida, incluidos ciertos cánceres, 16– 18 y exhiben más conductas de riesgo vinculadas a experiencias de discriminación. 19– 22 Una revisión sistemática reciente describió una necesidad potencialmente mayor de cuidados paliativos entre estas comunidades. 23 El aislamiento es más común entre las comunidades LGBT, especialmente entre las generaciones más viejas, 24 que pueden enfrentar barreras adicionales al acceder a la atención médica, lo que resulta en una renuencia a compartir su identidad con los profesionales de la salud. 25 Por otra parte, las experiencias de discriminación contra las personas LGBT son todavía comunes en establecimientos de salud. 26 , 27 Una encuesta reciente del Reino Unido de 522 adultos lesbianas, gays o bisexuales identificó que el 34% tenía preocupaciones sobre la organización de la atención al final de la vida y el 24% esperaba enfrentar barreras relacionadas con su identidad sexual al planear un funeral.28

A la luz de lo anterior, y el impacto significativo del duelo en los más cercanos a los fallecidos (socios), el objetivo de esta revisión fue identificar y evaluar la evidencia de las experiencias de pérdida de personas LGBT que han perdido un compañero y desarrollar un nuevo modelo explicativo de duelo para ayudar a los médicos a brindar un apoyo holístico e individualizado entre las comunidades LGBT. Los objetivos específicos del estudio fueron (1) identificar la literatura, (2) evaluar la calidad y la información, (3) sintetizar la literatura y (4) construir una teoría novedosa de las experiencias de duelo LGBT de la literatura existente.

Métodos

Estrategia de búsqueda

Nuestra revisión sistemática de la literatura y la síntesis temática, con la evaluación de los informes científicos y la calidad, se llevó a cabo de acuerdo con los elementos de información preferidos para las revisiones sistemáticas y metaanálisis (PRISMA). 29 Buscamos títulos, resúmenes y palabras clave de artículos indexados en cinco bases de datos (PsycINFO, MEDLINE, Web of Science, Scopus y Cochrane Library) desde el inicio de la base de datos hasta el 30 de abril de 2015. Se desarrollaron y probaron términos de búsqueda con un especialista inclusividad, e incluyó una combinación de los siguientes términos: aflicción * O pena * O queja * O llorar * Y lesbiana O gay O bi * sexual * O trans * género * O homo * sexual *. Para los artículos seleccionados para la revisión de texto completo, las referencias enumeradas fueron buscadas a mano para artículos relevantes adicionales.

Los criterios de inclusión fueron estudios primarios cualitativos o cuantitativos que informaron las experiencias de personas LGBT cuyo compañero había muerto. Los criterios de exclusión fueron (1) estudios que informaron experiencias de duelo fuera de las comunidades LGBT (o estudios que no desglosaron LGBT de experiencias heterosexuales o cisgénero); (2) estudios que reportan pérdidas sociales (p. Ej., Pérdidas laborales y financieras); (3) estudios que informan pérdidas de otras relaciones (amigos, hermanos, padres, hijos y otros parientes) o que no separaron la descripción de otras pérdidas de relación por la pérdida de un compañero; (4) estudios que reportan pérdidas múltiples en el contexto del VIH o SIDA, en lugar de la pérdida de la relación primaria; (5) informes de casos (no de investigación); (6) estudios que no informan investigaciones primarias; (7) estudios no publicados en revistas revisadas por pares;

Dos autores (KB y SM) examinaron los títulos y resúmenes, y los artículos se excluyeron de acuerdo con los criterios de exclusión. El texto completo de los artículos restantes fue evaluado por los autores según los criterios de inclusión. Cada artículo incluido se evaluó para la presentación de informes por dos autores usando los criterios consolidados para informar criterios de investigación cualitativa (COREQ) 30 para artículos cualitativos (KB y SM) o la declaración 31 Fortalecimiento de la presentación de informes de estudios epidemiológicos (STROBE) para cuantitativa y mixta artículos de métodos (KB y RH). Cada artículo fue evaluado por rigor metodológico por dos autores (KB y RH) usando Hawker et al. lista de verificación, 32diseñado para evaluar la evidencia al revisar datos dispares (clasifica nueve componentes: muy pobre 0, pobre 1, justa 2 y buena 3). En lugar de depender de una puntuación total, la lista de verificación permite al lector hacer una evaluación sobre los diferentes aspectos del estudio. Los artículos no fueron excluidos sobre la base de la evaluación del rigor. De ser necesario, el autor principal (RH) resolvió las decisiones sobre inclusión, exclusión, informes y calificación de calidad.

Todo el texto, incluidas las citas informadas en el artículo, bajo los encabezados de “resultados” o “hallazgos” se importaron textualmente en el software de datos cualitativos Nvivo 10. Se realizó una síntesis temática de los datos, 33utilizando tres fases consecutivas: (1) línea por línea de codificación de los resultados de los estudios incluidos; (2) desarrollo de temas descriptivos que abarcan los temas o códigos de los estudios primarios, con particular atención a las similitudes y diferencias entre y entre los estudios; y (3) desarrollo de temas analíticos, más allá de la presentación de los datos originales. Los hallazgos de los estudios cuantitativos se resumieron descriptivamente y se incorporaron a la síntesis y al marco temático. Los hallazgos de la síntesis temática se utilizaron para desarrollar un modelo original para explicar la experiencia LGBT de la pérdida de pareja.

Resultados

Rendimiento de búsqueda

Nuestra búsqueda arrojó 697 artículos. Después de la eliminación de duplicados (233), se excluyeron 426 artículos de acuerdo con los criterios establecidos. Se retuvieron un total de 38 artículos para revisión de texto completo, después de los cuales se excluyeron otros 17. Se añadieron otros dos artículos a partir de las referencias de los artículos incluidos (ver la Figura 1 para el diagrama de flujo de PRISMA).

Diagrama de flujo PRISMA de la selección y exclusión de estudios.

Descripciones del estudio

Se incluyeron un total de 23 artículos en la revisión: 34– 56 12 métodos cualitativos, 10 cuantitativos y 1 mixto. Los artículos informan sobre 13 estudios (ver Tabla 1 ) y las experiencias de 555 individuos (como 10 artículos son del mismo estudio, el proyecto de afrontamiento de la Universidad de California San Francisco (UCSF), 46 , 48– 56 los participantes no son muestras discretas y derivan del mismo conjunto de datos. Por lo tanto, el total de participantes en los estudios cuantitativos ( Figura 1 ) se tomaron del primer artículo del proyecto de afrontamiento UCSF que informó el número total en la entrada 46 ( n  = 314), y la cifra informada en el estudio Cohorte de SIDA multicéntrico ( MACS; n  = 78). 47 Del mismo modo, los participantes descritos en los dos artículos cualitativos irlandeses 38 , 40 representan la misma muestra, por lo que se cuentan sólo una vez en el total de participantes para estudios cualitativos ( n  = 163)).

Table 1.

Artículos incluidos en la revisión sistemática y síntesis temática.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4984311/table/table1-0269216316634601/?report=objectonly

De los estudios cualitativos, seis fueron de los Estados Unidos, dos de Canadá, uno de Irlanda y dos del Reino Unido. Ambos estudios cuantitativos fueron de los Estados Unidos. En general, los estudios cualitativos fueron más recientes; todos, excepto dos, se publicaron en la última década (desde 2006), mientras que la mayoría de los artículos cuantitativos se publicaron a mediados y finales de la década de 1990 ( Tabla 1 ). No se identificaron estudios cuantitativos que informaran experiencias de duelo de parejas LGBT fuera del contexto del VIH o SIDA.

Los estudios cualitativos utilizaron diversos métodos de recopilación de datos: ocho utilizaron entrevistas, dos usaron encuestas o cuestionarios y uno utilizó grupos focales. Los métodos de análisis incluyeron la teoría fundamentada o los enfoques comparativos constantes; fenomenología; análisis narrativo, análisis temático o de contenido; y enfoques descritos como “cualitativo”, “descriptivo” y “exploratorio”. Los dos estudios cuantitativos fueron parte de estudios observacionales prospectivos longitudinales más grandes, que utilizan medidas para evaluar el estado de ánimo, los comportamientos, los recursos psicosociales y el afrontamiento, incluidos los Centros para la depresión y depresión de Epidemiología (CES-D); 57 el cuestionario Perfil de estados de ánimo (POMS); 58 la prueba de orientación de vida de 12 elementos; 59 la escala de formas de afrontamiento; 60la escala de ajuste diádico; 61 el Cuestionario de Apoyo Social; 62 la escala del estado mental positivo; 63 Escala de equilibrio de afecto de Bradburn; 64 la Entrevista Clínica Estructurada para el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (3ª ed., Rev., DSM-III-R; SCID); 65 la Escala de Dificultades Diarias; 66 y el impacto de la escala de eventos. 67

Los métodos fueron mal descritos en algunos estudios. Para los artículos cualitativos, los detalles sobre las características personales del investigador, la relación con los participantes antes del estudio, el número de codificadores, la saturación de datos, la descripción del árbol de codificación y la comprobación de participantes rara vez se describieron (ver Tabla complementaria en línea 1).

Para los artículos cuantitativos, el diseño rara vez se describió en el título o resumen, y los detalles con respecto al cálculo del tamaño de la muestra, el manejo de los datos faltantes y las pérdidas durante el seguimiento a menudo estaban ausentes (ver Tabla Suplementaria 2 en línea).

Integralidad de los informes de estudio

La exhaustividad de los informes fue variable en todos los estudios (tablas complementarias en línea 1 y 2). Todos los artículos informaron el número de participantes y los datos demográficos clave (por ejemplo, edad, origen étnico y educación). Sin embargo, la sexualidad a menudo estaba mal definida con muchos estudios que favorecían identificaciones agrupadas (“hombres homosexuales o bisexuales”, “personas LGB” y “parejas del mismo sexo”). Las experiencias de las personas bisexuales fueron absorbidas por las identidades agrupadas más amplias, sin explorar sus experiencias de forma independiente. Las experiencias de las personas trans * estuvieron pobremente representadas con solo un estudio, incluido un participante trans *, y no se exploró el artículo sobre cómo su identidad trans * moldeó sus experiencias.

Calidad de los estudios incluidos

Se realizó una evaluación de rigor para cada estudio de acuerdo con Hawker et al. 32 lista de verificación. Las principales áreas donde los artículos fueron encontrados de menor calidad incluyeron los criterios de consideración de ética, sesgo y muestreo (particularmente para artículos cuantitativos más antiguos de la década de 1990) y la demostración de transferibilidad o generalización (artículos cualitativos). Además, varios artículos no incluyeron un título descriptivo claro o un resumen adecuado (consulte la Tabla complementaria en línea 3).

Síntesis

Los hallazgos de los 23 artículos podrían separarse en dos grandes temas emergentes: experiencias de duelo universales o genéricas por la pérdida de un compañero y experiencias de duelo específicas de LGBT (ver Figura 2 para temas y subtemas y Tabla 2 para citas ilustrativas).

Experiencias de duelo genéricas y LGBT-específicas.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4984311/table/table2-0269216316634601/?report=objectonly

Experiencias de duelo genérico

La pérdida de la relación primaria es, hasta cierto punto, una experiencia universal, independientemente de la identidad sexual o el historial de género. La muerte de la persona con la que está más cerca y con la que ha compartido su vida y sus planes futuros se asocia con experiencias genéricas de dolor, pérdida, restauración de la identidad individual y vínculos continuos con el fallecido, como se reconoció en la literatura anterior. 4– 6 Los participantes en los estudios incluidos describieron una abrumadora sensación de pérdida y aflicción, después de la pérdida de su pareja, y la totalidad y la fisicidad del dolor (cita 1). También describieron la pérdida de propósito y la necesidad de distraerse con las tareas necesarias relacionadas con la muerte. Sin embargo, también describieron la lucha por reconstruir su identidad solo (cita 2) y encontrar un lugar para la relación con los fallecidos mientras continúan su vida solos.

Experiencias LGBT-specific

Otras experiencias de duelo descritas dentro de los 13 estudios fueron específicas para las comunidades LGBT, incluyendo barreras adicionales y estresores o mediadores sociales y estresores concurrentes, 6 con respecto a la atención durante y alrededor del momento de la muerte, cuestiones legales y financieras y la “sombra” del VIH o SIDA. Sin embargo, también describieron experiencias que reflejan las posibles consideraciones adicionales al apoyar a las personas LGBT en duelo: apoyo profesional, apoyo social y familiar y apoyo social y comunitario.

Barreras y factores estresantes adicionales en el duelo

Experiencias en el momento de la muerte

Las experiencias de duelo de los compañeros LGBT a menudo se formaron por las interacciones con los profesionales de la salud antes y en el momento de la muerte. Algunos participantes describieron sentirse bien apoyados, y los profesionales de la salud reconocieron la profundidad de su relación y su necesidad de ser apoyados juntos, como pareja (cita 3). Específicamente, el reconocimiento de las necesidades del compañero y la pregunta sobre su bienestar, así como sobre el del paciente, fue una fuente de gran apoyo para las personas.

Sin embargo, otros participantes describieron factores estresantes adicionales en el momento de la muerte. La homofobia era una preocupación para algunas parejas, ya sea por rudeza y hostilidad o por lo que se esperaba y temía. Otros participantes describieron que fueron excluidos de las discusiones y la toma de decisiones y de la falta de reconocimiento de su relación (cita 4). Estas experiencias de exclusión también se extendieron para algunos hasta el momento de la muerte, al no poder estar con su pareja cuando murieron o con el cuerpo después de la muerte. Esto tuvo un profundo efecto en los individuos en el momento y en la pérdida, ya que se les negó la oportunidad de decir adiós (cita 5).

Problemas legales y financieros adicionales

Las barreras adicionales descritas por los afligidos participantes LGBT incluyeron asuntos legales y financieros. Si bien estos difieren mucho entre los países de origen de los participantes y han cambiado con el tiempo para avanzar hacia una mayor paridad con las parejas heterosexuales en los últimos años, sigue habiendo una capa adicional de complejidad para los derechos financieros de las parejas del mismo sexo en comparación con sus pares heterosexuales . Además, entre las comunidades LGBT, los distanciamientos o las relaciones tensas con la familia biológica son más comunes, lo que a su vez presenta posibilidades adicionales de impugnación de voluntades y activos en el momento de la muerte (cita 6). Tales batallas legales y financieras con las familias aumentaron la experiencia de duelo de los participantes, creando una capa adicional de estrés y malestar.

Sombra de VIH o SIDA

El VIH o el SIDA sigue siendo una “sombra” sobre las experiencias de pérdida de hombres homosexuales y bisexuales y es prominente en la literatura de los años noventa. Los dos estudios cuantitativos identificaron desafíos adicionales o factores de riesgo para los hombres que habían perdido a su pareja por el VIH o el SIDA, a menudo relacionados con el aislamiento social y el estrés en el duelo. Se identificaron altos niveles de depresión entre las parejas en duelo, con una puntuación media de depresión por encima del punto de corte para “en riesgo de trastorno depresivo mayor” desde 3 meses antes del duelo hasta 7 meses después de la pérdida. Además, el estado de VIH +, las relaciones más largas, el distanciamiento previo al duelo y las molestias por el duelo fueron predictores del estado de ánimo depresivo no aliviado. 46Aquellos que experimentaron inicialmente altos niveles de depresión y aquellos con altos niveles de desesperanza y estrés diario, también tenían más probabilidades de tener síntomas depresivos hasta un año después del duelo. 55 Los estados mentales positivos, el optimismo y los bajos niveles de evasión cognitiva al cabo de 1 mes después del duelo se asociaron con una mayor probabilidad de recuperación. 49 A los 3 años posteriores al duelo, los niveles medios del estado de ánimo depresivo se mantuvieron elevados en comparación con la población general.

Aquellos que perdieron a su pareja por VIH o SIDA también informaron un aumento en la toma de riesgos sexuales durante el primer año después del duelo, 48 y mayores niveles de ideación suicida, particularmente entre aquellos que se sintieron agobiados por el cuidado, y describieron bajos niveles de apoyo o integración social. 54 Se informaron altos niveles de espiritualidad entre los participantes, 53 semantuvieron 3-4 años después del duelo, 52 y no hubo diferencia en los recursos psicológicos y sociales entre los socios en duelo con VIH y VIH +. 50 , 51Críticamente, para los hombres homosexuales y bisexuales que viven con VIH o SIDA que habían perdido un compañero por el VIH o SIDA, los cambios inmunes relevantes para la progresión del VIH eran evidentes menos de 1 año después del duelo, que no se explicaron por comportamientos de riesgo (alcohol, fumar y uso de drogas) o medicamentos antirretrovirales, 47 sugiriendo un impacto físico, así como psicológico, de perder un compañero por VIH o SIDA.

En los datos cualitativos, los hombres homosexuales y bisexuales describieron el estigma asociado con la pérdida de un compañero por el VIH o el SIDA. Sin embargo, para aquellos cuyos socios murieron por otras causas, los participantes describieron suposiciones de que el fallecido había muerto de VIH o SIDA y la necesidad de explicar la muerte con más detalle del que hubieran elegido en ese momento, para evitar tales suposiciones (cita 7 ) Estas suposiciones también se extendieron a la afligida pareja y se vieron afectadas por el apoyo que recibieron. Cuando un compañero perdió el VIH o el SIDA, algunos individuos describieron la privación de derechos, 7 se vieron obligados a ocultar la naturaleza de la pérdida y de la relación, por temor al impacto en su red de apoyo y en su trabajo (cita 8).

Consideraciones adicionales en la provisión de soporte de duelo

Apoyo profesional apropiado

Los participantes también describieron sus experiencias de acceso al apoyo profesional, particularmente a los grupos de apoyo de duelo, después de la muerte de su compañero. Para algunos, fue una experiencia positiva, se sintieron bien respaldados y su pérdida fue reconocida y reconocida. Sin embargo, para otros, el miedo a la falta de aceptación, o la homofobia de otros miembros del grupo, creó una barrera que les impedía asistir (cita 9). De hecho, algunos participantes que sí asistieron fueron tratados con hostilidad o falta de comprensión por parte de otros miembros del grupo (cita 10). Para otros, la discriminación fue más sutil, con discusiones heteronormativas y poca o ninguna consideración de otras configuraciones de relación (cita 11).

Soporte social y familiar diferente

La fragilidad de las relaciones familiares biológicas para las personas LGBT se describió con frecuencia en los estudios, con muchos participantes experimentando un grado de extrañamiento. Para algunos, que no estaban ‘afuera’ con sus propias familias, la falta de apoyo, debido a que no podían compartir la pérdida, era una barrera adicional. Otros describieron el miedo a compartir demasiado con la familia, con quienes estaban ‘fuera’, a riesgo de rechazarlos (cita 12). Los participantes también describieron las relaciones con la familia biológica del compañero fallecido. Algunos pudieron mantener una relación cercana, que fue una fuente de apoyo, consuelo y tranquilidad para el futuro (cita 13). Sin embargo, otros experimentaron desafíos, incluida la culpa que se les impuso debido a su relación, o el retiro total de la familia del compañero, con el que habían estado cerca durante muchos años (cita 14). La importancia de la “familia elegida” fue bien reconocida en las entrevistas. Los participantes describieron el apoyo esencial que recibieron de la comunidad LGBT y la cercanía que sentían por la familia elegida (cita 15). Sin embargo, otros describieron los desafíos de volver a comprometerse con la comunidad LGBT después del duelo (cita 16).

Contexto social y comunitario

Las experiencias de duelo también fueron influenciadas por las interacciones con la sociedad y la comunidad de manera más amplia, en función del grado en que la sociedad y las personas aceptaron la relación del participante, y si se divulgó abiertamente. La interacción entre aceptación y divulgación, y su influencia en la experiencia de duelo de personas LGBT, se ha delineado en la Figura 3 : el “modelo de aceptación y divulgación” de experiencias de duelo de parejas LGBT, un nuevo modelo informado por los hallazgos de esta síntesis y la literatura previa. Las personas se pueden trazar en este modelo, para informar las consideraciones clínicas de acuerdo con sus necesidades.

Modelo de aceptación-divulgación de las experiencias de pérdida LGBT.

Modelo: el ‘modelo de aceptación y divulgación’ de las experiencias de pérdida de pareja LGBT

Aquellos que están “fuera” dentro de su comunidad y tienen su relación reconocida y aceptada dentro de la sociedad se identificarían en la parte superior izquierda de este modelo, en una posición de abierta aceptación. Por el contrario, aquellos cuya relación es aceptada pero no divulgada abiertamente se identificarían en la parte inferior izquierda, en la posición de aceptación tácita, una condición también descrita anteriormente como reconocimiento tácito. 38 Las personas que están “fuera” dentro de su comunidad pero que han experimentado un distanciamiento o una falta de aceptación de su relación ocuparían la posición de exclusión abierta en la parte superior derecha de este modelo. Finalmente, aquellos para quienes su relación no es revelada ni reconocida o aceptada se identificarían en la parte inferior derecha en la posición de invisibilidad.

Todos aquellos que ocupen puestos fuera de la aceptación abierta podrían correr el riesgo de ser privados de sus derechos, 7 cuando la relación con el fallecido sea estigmatizada o no reconocida, o los resultados de duelo adversos. Cada área del modelo se describe con más detalle a continuación, con ejemplos de los datos de los estudios incluidos y discusión de las implicaciones para el duelo y el apoyo.

Aceptación abierta (aceptada +, pronunciada +)

Algunos participantes experimentaron la aceptación y el reconocimiento de la comunidad y las instituciones, reconociendo su pérdida y tratándolas con respeto (cita 17) promulgada a través de hablar abiertamente y apoyar su relación.

Implicaciones para el duelo y el apoyo

Las personas en esta posición dentro del modelo tienen más probabilidades de tener un buen apoyo en su relación y en el duelo, y por lo tanto, las necesidades de apoyo adicionales pueden ser mínimas. Sin embargo, en el duelo, las personas pueden experimentar un cambio de aceptación abierta a una posición menos favorable (cita 10), debido a experiencias negativas. Es importante destacar que, al igual que con otras posiciones en el modelo, los participantes experimentarán diferentes grados de aceptación y reconocimiento promulgados a través de interacciones individuales, y su proximidad a otras áreas del modelo cambiará con cada experiencia.

Aceptación tácita (aceptada +, pronunciada-)

Por el contrario, algunos participantes describieron recibir apoyo en el duelo, a pesar de que su relación no se revela abiertamente, una condición previamente descrita como reconocimiento tácito 38 (cita 18). Aunque es preferido por algunos participantes, el riesgo de esta aceptación tácita incluye la falta de reconocimiento de la pérdida, la falta de evaluación de las necesidades de duelo y el riesgo de exclusión tácita 38 (cita 19). Este descuido indirecto de la relación se agrava aún más por el léxico inadecuado de la sociedad para describir la pérdida de una pareja civil o pareja casada del mismo sexo (cita 20).

Implicaciones para el duelo y el apoyo

Las personas que ocupan el puesto de aceptación tácita pueden necesitar consideración adicional en el duelo. La falta de comunicación sobre su relación puede afectar su acceso a los servicios de apoyo, ya que pueden ser ignorados por profesionales de la salud que no reconocen que han perdido su relación principal.

Exclusión manifiesta (aceptada, hablada +)

Otros participantes describieron la exclusión manifiesta de su comunidad y la privación del derecho al voto. 7 Si bien la relación fue reconocida, no fue aceptada ni apoyada (cita 21). La falta de oportunidades para consolarse compartiendo su experiencia de duelo, con amigos y familiares, agravó aún más su dolor.

Implicaciones para el duelo y el apoyo

Aquellos que ocupan el puesto de exclusión manifiesta pueden estar en mayor riesgo de sufrir resultados de duelo adversos debido a las barreras y factores estresantes adicionales que experimentan y, por lo tanto, pueden necesitar apoyo adicional. Además, para algunas personas, debido a factores históricos, como haber vivido un período en el que la homosexualidad era ilegal, puede existir una expectativa de homofobia o suposición de exclusión manifiesta, incluso si esto no se actualiza en las interacciones con los profesionales de la salud.

Invisibilidad (aceptada, hablada)

Finalmente, algunos participantes describieron la invisibilidad en su duelo, dentro de la sociedad y la comunidad, lo que resultó en la privación de derechos, 7 y la imposibilidad de acceder al apoyo (cita 22). Esto también los excluyó de la experiencia vital de celebrar y conmemorar su relación en los servicios fúnebres y conmemorativos, una parte importante del duelo (cita 23).

Implicaciones para el duelo y el apoyo

Aquellos que se identifiquen dentro de la posición de invisibilidad dependerán de la sensibilidad del equipo clínico para reconocer la profundidad y la naturaleza de la relación con el fin de acceder al apoyo que necesitan. Su condición de privados de derechos aumenta el riesgo de resultados adversos de duelo, y se necesitará una consideración cuidadosa de las posibles fuentes adicionales de apoyo, de acuerdo con sus preferencias de divulgación. Para algunas personas, sin embargo, el aislamiento del duelo dentro de una relación invisible puede ser abrumador y pueden verse obligados a “salir” en duelo para acceder al apoyo (cita 24), lo que tal vez resulte en una exclusión abierta ( cita 25). Estas personas son particularmente vulnerables, y tales experiencias se asocian con un aumento del estrés en un momento crítico y con el potencial de aumentar o aumentar las necesidades de atención de apoyo.

En la práctica, los equipos clínicos pueden utilizar el “modelo de aceptación y divulgación” como una herramienta para trazar y considerar la posición de una persona o pareja en relación con la aceptación y la divulgación. Esto a su vez puede impulsar la consideración de barreras y factores estresantes potenciales que las personas LGBT pueden enfrentar en la pérdida, para permitir la evaluación proactiva de las necesidades, la identificación de fuentes de apoyo, planificación e intervenciones, para mitigar el duelo complicado y los resultados adversos de duelo.

Discusión

Esta revisión sistemática tuvo como objetivo identificar y evaluar la evidencia de las experiencias de pérdida de personas LGBT que han perdido un compañero y desarrollar un nuevo modelo explicativo para mejorar la atención a las personas LGBT afligidas. La pérdida de la relación primaria es una experiencia universal, independientemente de la identidad sexual o de género. Los participantes describieron el dolor de pérdida previamente reconocido, 6 procesos de pérdida y orientación de restauración, 4 así como la continuación de los vínculos 5 con el fallecido a medida que aprendían a encontrar un nuevo lugar para la relación en el duelo. Sin embargo, los participantes también describieron a los mediadores sociales y estresores concurrentes 6específico para las comunidades LGBT. Estos dieron forma a la experiencia del duelo y destacaron posibles consideraciones adicionales para los profesionales de la salud que brindan ese apoyo.

La privación del derecho al voto ya se describió anteriormente 7 cuando la relación con el fallecido está socialmente estigmatizada o no es reconocida ni aceptada. Además, la relevancia de si una relación se revela abiertamente, y cómo esto puede dar forma a las experiencias de duelo, 38también ha sido descrito. Sin embargo, la evidencia de esta síntesis, y el modelo ideado, sugiere una interacción importante entre la aceptación y la revelación, desde una posición de completa invisibilidad hasta aceptación abierta. La posición que un individuo ocupa en el modelo no solo da acceso a las personas en duelo al apoyo, sino también su acceso al papel de “viuda” y al capital social, normas, expectativas y derechos que encapsula. Es importante destacar que también se reconoce que la posición de un individuo dentro del modelo no es estática y puede cambiar durante el duelo debido a las barreras adicionales y factores estresantes e interacciones que experimentan. Críticamente, las experiencias negativas previas de un individuo, o factores históricos, como haber vivido un período cuando la homosexualidad era ilegal,

Al igual que con cualquier población minoritaria, existe la necesidad de sensibilidad y consideración del contexto político, social e histórico para las comunidades LGBT cuando se brinda atención después de la muerte. Aunque la reciente serie de cambios legislativos ha resultado en mejoras para las personas lesbianas, gays, bisexuales y trans *, es importante tener en cuenta que muchas personas mayores en relaciones homosexuales habrán vivido un momento en que tal relación fue altamente estigmatizada. o de hecho ilegal. 68 Además, los cambios legislativos ocurren en gran parte antes de los cambios en las actitudes.

El reconocimiento de que las necesidades de las comunidades LGBT pueden diferir de las de la población en general se aceleró sin duda con el advenimiento del VIH o SIDA y el reconocimiento de que la sexualidad de un individuo puede moldear sus necesidades particulares de salud. 15Sin embargo, la “sombra” de VIH o SIDA en la literatura de duelo LGBT es desproporcionadamente grande. La investigación cuantitativa sobre los resultados del duelo de personas que se identifican como LGBT y han perdido un compañero está completamente dominada por estudios en el contexto de la pandemia de VIH o SIDA o estudios que se enfocan en aquellos que han experimentado pérdidas múltiples en el contexto del VIH o SIDA. De hecho, una revisión reciente de estudios financiados por el Instituto Nacional de Salud encontró que después de excluir los estudios centrados en VIH o SIDA y asuntos de salud sexual, solo el 0.1% de los estudios se refería a la salud LGBT 69 , a pesar de las estimaciones conservadoras de que los individuos LGBT representan 3.4% -7 % de la población. 70 , 19Del mismo modo, una revisión en 2002 encontró que solo el 0.1% de los artículos publicados en los últimos 20 años abordaron las necesidades de salud pública de las personas LGBT, 71 lo que sugiere que las necesidades de las personas LGBT continúan siendo poco investigadas. En 2010, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. Citó la equidad en materia de salud LGBT como una de sus metas a 10 años para 2020; sin embargo, también es importante garantizar que el financiamiento para la investigación dentro de las comunidades LGBT se distribuya de manera más equitativa, y la gran mayoría (86%) se destina actualmente a la investigación sobre la salud de los hombres homosexuales y bisexuales. 69

Limitaciones

No fue posible incluir artículos no publicados en inglés; por lo tanto, es posible que se hayan omitido los estudios que informan la experiencia del duelo LGBT en otros idiomas. Sin embargo, al poner a prueba los términos de búsqueda y tomar la orientación de especialistas en información, pudimos reducir otras limitaciones de la estrategia de búsqueda, aumentando la amplitud de esta revisión. La decisión de incluir solo artículos revisados ​​por pares puede significar que omitimos algunas investigaciones valiosas que aún no se habían publicado. Sin embargo, es importante en las revisiones sistemáticas centrarse en los hallazgos que han sido revisados ​​por pares.

Además, aunque los estudios se evaluaron para la calidad y la información, no se ponderaron ni excluyeron en función de estas evaluaciones. Sin embargo, dado el predominio de la investigación cualitativa dentro de la revisión, los diseños divergentes de los estudios y las metodologías y la naturaleza polémica de la evaluación de la calidad en la investigación cualitativa, 72 , 73 se consideró la decisión más adecuada.

La revisión y el modelado posterior también se vieron limitados por la escasez de investigaciones con las comunidades bisexuales y trans * y el informe deficiente de la identidad sexual, que deben abordarse en estudios futuros. Finalmente, el estudio también estuvo limitado por el sesgo de selección de la investigación dentro de las comunidades de difícil acceso, ya que solo informa las experiencias de aquellos que revelan abiertamente su identidad LGBT.

Investigación futura

Un hallazgo notable de esta revisión es la escasez de literatura que explora las experiencias de personas en duelo bisexual y trans *. La sexualidad a menudo también se describía mal, con personas descritas como “personas LGB” o “parejas del mismo sexo”, y la experiencia de los participantes trans * no se describía por separado en relación con su identidad de género. Es esencial que el informe de la identidad sexual y de género en la investigación sea congruente con la identidad y la expresión personal de los individuos. Además, los investigadores deben ser cautelosos al utilizar LGBT como un descriptor para los participantes, lo que puede inducir a error, particularmente cuando las personas bisexuales y trans * están subrepresentadas dentro de la muestra.

Los desafíos siguen siendo el acceso a las comunidades y el reclutamiento dentro de los grupos minoritarios. Existe la necesidad de una documentación más exhaustiva de los procesos de contratación exitosos y no exitosos para informar los diseños de los estudios futuros. Además, la mayoría de los estudios incluidos procedían de los Estados Unidos y los entornos urbanos, donde las experiencias indudablemente serían diferentes de las de los entornos rurales.

Además, los métodos y la metodología a menudo se describían mal. Una ausencia particularmente notable de la literatura es la investigación de los resultados psicológicos y de otro tipo para las personas LGBT que han sufrido un duelo, fuera del contexto del VIH o el SIDA. Dadas las barreras adicionales y los factores estresantes descritos en esta revisión, y la discriminación y las experiencias negativas descritas por las personas LGBT en el cuidado de la salud en general, 25– 27 hay una necesidad de una investigación cuantitativa más enfocada en esta área, en particular utilizando las medidas de resultado informadas por los pacientes de la pena y la depresión, comparando los resultados con la población general.

Conclusión

La pérdida de un compañero se asocia con experiencias universales, independientemente de su identidad sexual o historial de género. Sin embargo, las personas que se identifican como LGBT enfrentan barreras y factores estresantes adicionales cuando sufren la pérdida de un compañero, pueden tener necesidades de atención adicionales o diferentes de sus pares heterosexuales o cisgénero y pueden estar en riesgo de un duelo intensificado o prolongado. Es necesario explorar cuidadosamente la relación y la identidad de la persona en duelo, incluido el grado en que la relación se divulgó y reconoció en la vida. Al integrar un cuestionamiento cuidadoso sobre quién es importante para un individuo en la práctica de rutina, evitar las suposiciones de la heterosexualidad y no tener miedo de preguntar con sensibilidad sobre la identidad, se puede capacitar a los médicos para brindar atención holística centrada individualmente. Esto puede incluir pensar en fuentes alternativas de apoyo de la familia elegida, o la comunidad LGBT de manera más amplia, y alejarse de los modelos de comprensión biológicos de la “familia”. También es vital ser consciente de los factores culturales e históricos que pueden hacer que los individuos estén menos inclinados a compartir su identidad, o proactivamente buscar la atención y el apoyo que necesitan, y el mayor potencial de aislamiento entre las comunidades LGBT. Por último, fomentar un entorno de aceptación, reconocimiento y apoyo, trabajar en estrecha colaboración con grupos comunitarios y buscar capacitación y educación cuando sea necesario son elementos clave para brindar atención individualizada de alta calidad a las personas LGBT afligidas. y alejándose de los modelos de comprensión biológicos de la “familia”. También es vital ser consciente de los factores culturales e históricos que pueden hacer que los individuos estén menos inclinados a compartir su identidad, o proactivamente buscar la atención y el apoyo que necesitan, y el mayor potencial de aislamiento entre las comunidades LGBT. Por último, fomentar un entorno de aceptación, reconocimiento y apoyo, trabajar en estrecha colaboración con grupos comunitarios y buscar capacitación y educación cuando sea necesario son elementos clave para brindar atención individualizada de alta calidad a las personas LGBT afligidas. y alejándose de los modelos de comprensión biológicos de la “familia”. También es vital ser consciente de los factores culturales e históricos que pueden hacer que los individuos estén menos inclinados a compartir su identidad, o proactivamente buscar la atención y el apoyo que necesitan, y el mayor potencial de aislamiento entre las comunidades LGBT. Por último, fomentar un entorno de aceptación, reconocimiento y apoyo, trabajar en estrecha colaboración con grupos comunitarios y buscar capacitación y educación cuando sea necesario son elementos clave para brindar atención individualizada de alta calidad a las personas LGBT afligidas.

Material suplementario

Material suplementario:

Notas a pie de página

Declaración de intereses en conflicto: el (los) autor (es) no declararon conflictos de intereses potenciales con respecto a la investigación, autoría y / o publicación de este artículo.

Financiamiento: Este trabajo fue apoyado por el Programa de Becas de Investigación Marie Curie, beca [MCCC-RP-14-A17159].

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2 Comentarios Agrega el tuyo

  1. Sandra Vanessa G dice:

    EXCELENTE DOCUMENTO Y EXCELENTE DESEO DE AYUDAR VISIBILIZANDO UN PROBLEMA QUE SERIA COMUN SI ESTA POBLACION ESTUVIERA INCLUIDA EN LA NORMATIVIDAD SOCIAL DONDE POR MAS QUE SE CREA QUE TODIS TENEMOS ASISTENCIAS ESO NO ES ASI MIENTRAS LOS PUEBLOS SEAN GOBRNADOS POR POLITICOS, RICOS Y RELIGIONES. ES MERITORIO Y DIGNO NO SOLO DE TENER PERSONAS COMO USTEDES CON ESA SENSIBILIDAD HUMANA, SINO QUE A ESE EJEMPLO DE ENTREGA TODOS DEBEMOS APOYARLOS EN TODOS LOS PAISES DEL PLANETA Y HACER DE ESTA ACTITUD REAL UNA ALDEA GLOBVAL QUE CUANDO SE LLEGUE A CUALQUIER LUGAR AHI HAYA EL APOYO Y LA VIDA NO SEA TAN MISERABLE Y TRISTE COMO ES HOY… MUCHOS ABRAZOS Y ANIMOS DE QUE SIGAN ADELANTE EN ESTA LABOR HUMANA Y SI EN ALGO PODEMOS AYUDAR CON HONESTIDAD, DIGANLO!

  2. Semilla dice:

    Reblogueó esto en A desalambrar.

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