El estudio más grande que involucra a personas transgénero proporciona información buscada durante mucho tiempo sobre su salud

El estudio más grande que involucra a personas transgénero proporciona información buscada durante mucho tiempo sobre su salud.

La investigación examina una vez las preguntas tabú sobre los impactos de la transición de género.

Sara reardon      Versión PDF

Benita Arren fue la tercera persona en unirse a un estudio innovador de personas transgénero en Bélgica. Crédito: Bea Uhart

Benita Arren desea que el cuerpo humano venga con instrucciones. “Tenemos un manual con cada cosa que compramos, en ocho idiomas, pero no para mí”, dice ella. Hace aproximadamente una década, Arren estaba luchando con el conflicto interno. Designada masculina al nacer, se había vestido en secreto con la ropa de su madre cuando era niña, pero reprimió sus sentimientos durante décadas. Luego, en sus cuarenta años, casada con dos hijos y ocupada con un trabajo en Amberes, Bélgica, los encontró resurgiendo. La persona masculina en su cabeza, como se había sabido desde hacía mucho tiempo, se estaba desvaneciendo, dejando su sensación como si no tuviera personalidad alguna. “Tu conciencia no es lo suficientemente rápida para comprender todas esas emociones”, dice ella.

Con la esperanza de que estuviera experimentando una condición temporal, Arren buscó lo más cercano que pudo encontrar en un manual de la experiencia humana: el Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales , un compendio de enfermedades mentales y diversidad neurológica utilizado por los psiquiatras. Describía lo que estaba pasando, pero para su consternación, indicaba que estos sentimientos no iban a cambiar. “Usted entra en pánico porque sabe todo, sabe que no hay salida, no hay vuelta atrás”, dice Arren. “Hay personas que piensan que es algo que queremos. No lo quería en absoluto “.

En 2010, Arren buscó ayuda en la clínica de género del Hospital Universitario de Ghent en Bélgica. Para cuando entró por la puerta, había aprendido todo lo que podía sobre el asesoramiento que debía recibir y los tratamientos que podría anticipar si decidía hacer la transición para vivir como mujer.

Pero no esperaba una solicitud inusual de un endocrinólogo de la universidad llamado Guy T’Sjoen. Acababa de lanzar un estudio, el primero de su tipo, que seguiría a personas como Arren durante su transición y durante años después. Aceptó unirse al estudio de inmediato, agradecida a los médicos que la ayudaron y con curiosidad por saber por qué no se identificó con el sexo que le asignaron al nacer. Arren sería la tercera persona en inscribirse.

En un día nevado a principios de este año, regresó al hospital, como lo hace anualmente, para donar sangre y responder encuestas. Al salir de la clínica, se encontró con T’Sjoen. Se abrazaron como viejos amigos y conversaron un minuto antes de que T’Sjoen tuviera que ver a su siguiente paciente. Está ocupado estos días: el estudio ha llegado a 2.600 participantes en 4 clínicas en Europa.

La Red Europea para la Investigación de Incongruencia de Género (ENIGI) es el estudio más grande de personas transgénero en el mundo, y es único: la mayoría de los estudios son pequeños y analizan los resultados de las personas que ya se han sometido a un tratamiento hormonal y cirugía. Eso ha dejado a los científicos y médicos con poca información sobre los efectos a largo plazo de dicho tratamiento en la salud, como la susceptibilidad al cáncer, o cómo cambian el cerebro y el cuerpo a medida que las personas hacen la transición social y médica. Joshua Safer, un endocrinólogo en el Hospital Mount Sinai en la ciudad de Nueva York, dice que ENIGI es una importante contribución a su campo y elogia a T’Sjoen por la magnitud de su ambición. “Está haciendo esto por su cuenta sin toneladas de recursos. Es muy impresionante “, dice Safer.

Guy T’Sjoen comenzó el estudio ENIGI porque no hubo consenso sobre los efectos en la salud de la terapia hormonal. Crédito: Bea Uhart

ENIGI y un puñado de otros estudios emergentes podrían proporcionar información invaluable. La atención de los medios de comunicación en temas de personas transgénero y un cambio general en la opinión pública durante la última década ha permitido que más personas que nunca se abran sobre cómo se identifican y cómo buscar tratamiento. Pero a pesar de que las sociedades científicas han producido pautas médicas, el tratamiento de cada persona sigue siendo generalmente un asunto del criterio de un médico individual.

ENIGI y algunos otros estudios esperan cambiar eso proporcionando datos sobre los mejores tratamientos y resultados. La investigación también podría revelar algunas de las diferencias básicas entre los sexos de la biología básica. Ya están empezando a surgir sugerencias tentadoras sobre los roles respectivos de las hormonas y la genética en la identidad de género. Y los hallazgos comienzan a aclarar los impactos médicos y psicológicos de la transición. T’Sjoen cree que el campo de rápido crecimiento ya tiene el potencial de mejorar la atención que reciben las personas. “Decir que no estás informado sobre este tema ya no es válido”, dice. “Es solo que eres perezoso”.

Proyecto pionero

El interés de T’Sjoen en el campo fue provocado por las películas del director español Pedro Almodóvar, cuyo trabajo frecuentemente presenta personajes transgénero. Pero él dice que fue cimentado por su primera reunión con una persona transgénero que buscaba tratamiento mientras T’Sjoen era un médico residente. En ese momento, Bélgica no tenía protección legal para las personas transgénero, y aquellos que no se ajustaban a las normas sociales sobre género eran frecuentemente rechazados por sus familias. El tema no fue discutido. “Aún así, ella estaba sentada frente a mí como una mujer muy orgullosa”, dice. “Me inspiró mucho su coraje”.

Buscando en la literatura científica, T’Sjoen notó que la endocrinología transgénero tampoco fue discutida. “Se pudo encontrar mucho sobre técnicas quirúrgicas y sobre informes psicológicos sobre la relación con su madre o el padre ausente, cosas que creemos que ya no son relevantes”, dice.

Guy T’Sjoen habla sobre su participación en ENIGI. Para más información, vea el video completo: Entendiendo la transición https://go.nature.com/2XAE7JR

T’Sjoen decidió que este podría ser un buen nicho para un aspirante a endocrinólogo, y solo pudo encontrar un investigador, Louis Gooren en la Universidad Libre de Ámsterdam, que estaba estudiando el tema. T’Sjoen trabajó brevemente con Gooren y vio rápidamente los desafíos para mantener fondos para un área de trabajo tan controvertida. “Si trabajas en este campo, tienes una piel gruesa”, dice T’Sjoen.

Sin embargo, siguió adelante con el lanzamiento del consorcio ENIGI en 2010, en un momento en que las cosas empezaban a mejorar para las personas transgénero en Europa. El Hospital Universitario de Gante fue un centro pionero en cirugías de afirmación de género, que brindó a T’Sjoen un fácil acceso a una población de pacientes. Pero los pacientes en el hospital habían recibido diferentes tratamientos: los médicos generalmente usan su propio criterio para elegir una hormona y una dosis para cada persona. Trabajando con endocrinólogos de las universidades de Ámsterdam, Oslo y Hamburgo, T’Sjoen desarrolló un protocolo estándar para las personas que comienzan los tratamientos hormonales.

Cuando ENIGI despegó, los investigadores temen que no tengan suficientes participantes. A veces puede ser difícil reclutar personas transgénero para estudios: un historial de discriminación y explotación ha dejado a muchos reacios a confiar en los investigadores. Muchos están preocupados por la privacidad, y algunas personas cuestionan los motivos de la investigación, temiendo que algunos científicos estén buscando una “cura” para ser transgénero.

T’Sjoen estaba gratamente sorprendido por la disposición de las personas a participar. Como Arren, casi todos los que pidió ser parte del estudio dijeron que sí. “Aquí, la gente entiende casi inmediatamente, sin que yo explique, que fue útil participar en esta investigación”, dice. De hecho, los recursos limitados en ocasiones lo han obligado a rechazar a las personas.

La cohorte creció a medida que los tabúes alrededor de ser transgénero comenzaron a retroceder en Bélgica. En 2018, salió un popular presentador de televisión. El mismo año, una película llamada Girlacerca de uno de los pacientes de T’Sjoen ganó numerosos premios.

T’Sjoen de repente se encontró una celebridad. Las publicaciones belgas lo nombraron uno de los mejores médicos de la nación, lo que le llevó a apariciones en televisión y su rostro en las portadas de revistas. Su creciente visibilidad llevó a más personas a la universidad y al estudio. El Hospital Universitario de Ghent inscribió a más de 450 participantes en 2018, en comparación con los 300 del año anterior, y el hospital ahora tiene una lista de espera.

Los números significan que los investigadores de ENIGI finalmente pueden sacar algunas conclusiones significativas sobre los efectos de la atención estándar. Hasta ahora, los tratamientos hormonales parecen ser seguros, con pocos efectos secundarios. Las quejas más comunes de las personas son la disminución del deseo sexual y los cambios de voz. Pero el cambio más significativo que los investigadores han medido es algo positivo: una disminución de la ansiedad y la depresión después del tratamiento 1 .

“Todo parece ser muy tranquilizador”, dice T’Sjoen. “Pero esto es a corto plazo, y a largo plazo todavía estamos recopilando datos”.

Impactos complejos

La sala de examen de Justine Defreyne en el Hospital Universitario de Gante domina la ciudad medieval, con una fila de molinos de viento visibles en la distancia. Un médico residente en el departamento de endocrinología del hospital, Defreyne atiende a 9 de los 31 pacientes de ENIGI que visitan la clínica hoy. Tristana Woudstra, una estudiante universitaria de 23 años con el cabello rizado que le llegaba hasta la cintura, le dice a Defreyne que sus caderas duelen por el tratamiento con estrógenos que comenzó a tomar hace nueve meses. Sin embargo, a ella no le importa mucho y dice que se está uniendo con sus amigas cisgéneras, a las que se les asignó una mujer al nacer, que tuvieron los mismos cambios durante la pubertad. “Ellos dicen ‘eres un adolescente ahora. Bienvenido, “dice ella. “Yo solo ruedo con eso”.

El hospital ve a los participantes cada tres meses al principio y eventualmente una vez al año, recolectando datos cada vez. Después de una consulta, a los participantes típicamente se les extrae sangre. Los investigadores rastrean los indicadores biológicos, como las hormonas del estrés y los marcadores inmunitarios. Más tarde, los compaginan con otros datos, como exámenes psicológicos, escaneos cerebrales y secuencias de ADN.

Senne Misplon, un hombre transgénero, describe su experiencia al tomar testosterona. Para más información, vea el video completo: Entendiendo la transición https://go.nature.com/2XAE7JR

La recopilación de todos estos datos diferentes brinda a los investigadores de ENIGI una visión integral de cómo el tratamiento afecta a diferentes personas. Los impactos son complejos, dice Defreyne, y pueden ser difíciles de analizar de aquellos asociados con el asesoramiento psicológico y el crecimiento personal que muchos experimentan.

Esa es una de las razones por las que ha sido tan difícil estudiar los mecanismos biológicos de la identidad de género utilizando modelos animales. Dar hormonas cruzadas a los roedores puede alterar su comportamiento sexual, pero nadie sabe si una rata se considera a sí misma como un macho o una hembra.

Y agrupar a las personas con complejas identidades sexuales y de género en grupos grandes puede ocultar diferencias sutiles y combinar características no relacionadas. Por ejemplo, los hombres transgénero pueden sentirse atraídos por hombres, mujeres o todos los géneros, y como resultado pueden tener diferencias en su actividad cerebral y en la respuesta a las hormonas.

Para empeorar las cosas, la terminología utilizada en la literatura puede ser confusa; los autores no informados a menudo intercambian términos de género, especialmente en publicaciones antiguas. “Miran a una mujer transgénero y la llaman hombre transgénero porque dicen: ‘Oh, ese es un hombre que piensa que es una mujer'”, dice Safer. “No solo es insultante, nos está mezclando a todos”. Tales errores son ahora los valores atípicos, dice, aunque continúan provocando ira en las comunidades transgénero y entre los científicos cuando ocurren.

Los investigadores de ENIGI esperan que los resultados emergentes ayuden a separar algunas controversias de ‘naturaleza versus crianza’ sobre las diferencias entre los géneros. Las personas que hacen la transición temprano en la vida, por ejemplo, pueden tener características cerebrales diferentes de aquellas que hacen la transición más tarde, debido a la forma en que sus cerebros están moldeados por los roles sociales de género o factores biológicos, como las hormonas durante la pubertad.

Los investigadores debaten qué tipo de diferencias, si las hay, existen entre los cerebros masculino y femenino, y muchos de estos estudios han sido mal interpretados. Pero los científicos que estudian las cuestiones de género piensan que la confusión podría ser en parte el resultado de una visión simplista del sexo y la identidad de género. “No creo que haya algo como un cerebro masculino o femenino, pero es más un continuo”, dice Baudewijntje Kreukels, neurocientífico del Centro Médico de la Universidad de Ámsterdam que trabaja con ENIGI.

Sven Mueller está estudiando los efectos de la transición de género en la salud mental y el bienestar. Crédito: Bea Uhart

El grupo de Kreukels puede probar algunas de las diferencias observadas en promedio entre hombres y mujeres. Por ejemplo, algunos estudios han encontrado que los hombres y las mujeres usan diferentes partes de sus cerebros para rotar los objetos en sus mentes. Cuando el grupo de Kreukels examinó los cerebros de un grupo de 21 niños transgénero que habían comenzado recientemente el tratamiento con testosterona, descubrieron que sus cerebros se parecen más a los de los niños cisgéneros 2 .

Sven Mueller, neurocientífico de la Universidad de Gante que también colabora con ENIGI, es copresidente del grupo de trabajo de personas transgénero de un consorcio internacional llamado ENIGMA, que estudia el comportamiento mediante la vinculación de escáneres cerebrales con datos genómicos. Su equipo ha recopilado más de 800 escáneres cerebrales de personas transgénero, muchas de ENIGI, así como de otras partes del mundo.

Mueller, un psicólogo de formación, quiere saber si existen vínculos hormonales y neurológicos entre la salud mental y la identidad de género. Las tasas de depresión son extremadamente altas en las personas que no se identifican con el sexo que se les asignó al nacer, y hasta el 30% de los adolescentes transgénero intentan suicidarse. La aceptación y el apoyo de la sociedad pueden mejorar la salud mental y, aunque las tasas de depresión disminuyen después del tratamiento, los niveles de depresión y suicidio siguen siendo por encima de lo normal.

En febrero, el equipo de Mueller lanzó un estudio que analiza la actividad cerebral de 120 personas transgénero mientras realizan una tarea psicológica diseñada para probar su reacción al rechazo de sus compañeros. El trabajo podría ayudar a explicar por qué algunas personas son más resistentes que otras y conducen a un mejor tratamiento. Como mínimo, dice Mueller, los hallazgos podrían ayudar a que los profesionales de la salud mental tomen conciencia de los desafíos que enfrentan las personas transgénero. “Hasta ahora, han estado cayendo a través de las grietas”, dice.

Esfuerzo creciente

En la sala de examen en Gante, un hombre transgénero de 25 años llamado Ewan describe cómo ha crecido su vello facial desde la última vez que visitó la clínica hace seis meses. Defreyne le pregunta por el pelo de su pecho.

“Un pelo”, dice la esposa de Ewan, Dunya, riendo.

“Más de uno”, insiste Ewan, levantándose la camisa para mostrar a Defreyne, y revelando cicatrices de mastectomía.

Ewan estaba feliz de inscribirse en el estudio, pero no tiene interés personal en las preguntas científicas. “Ellos preguntaron, así que dije que sí”, dice. “Mientras más gente pueda estudiar sobre esto, mejor”. Él y Dunya han estado juntos durante diez años y han asistido a todas sus citas juntas. Viven en un pueblo cerca de Gante con 5 perros, 24 chinchillas y un surtido de otros animales. Dunya dice que nunca fue desanimada por que Ewan fuera transgénero. “Estoy enamorada de una persona”, dice ella, cualquier otra cosa es simplemente etiquetar.

Ewan decidió no someterse a otras cirugías aparte de su mastectomía. Él dice que está perturbado por el proceso quirúrgico para crear un pene. También optó por mantener sus ovarios y útero. Defreyne advierte que debe realizarse exámenes de detección de cáncer con regularidad; nadie sabe si los tratamientos con testosterona aumentarán el riesgo de cáncer de ovario o de útero con el tiempo.

Ewan viaja regularmente a Gante, donde un equipo monitorea de cerca su respuesta a la terapia hormonal. Crédito: Bea Uhart

ENIGI y otros estudios esperan abordar cuestiones de salud como esta, una tarea difícil en un campo con poca investigación y pocas respuestas. Preocupa con más seguridad que, en ausencia de estudios de investigación controlados, los médicos son vulnerables a la influencia de las anécdotas y los estudios de casos de pacientes únicos. Algunos de estos exagerarán los riesgos para la salud, dice.

La Sociedad Endocrina, por ejemplo, advierte a los médicos que consideren un posible vínculo entre el tratamiento con hormonas andrógenas y el cáncer del aparato reproductor, un riesgo que podría ser importante para personas como Ewan. Pero este enlace no ha sido probado en un estudio controlado.

En un mundo ideal, dice T’Sjoen, los investigadores harían un estudio controlado aleatorio que comparara diferentes tratamientos hormonales y siguiera a los pacientes a largo plazo. Los diferentes países tienden a usar diferentes formulaciones hormonales, y algunos médicos usan progesterona además del estrógeno, pero los enfoques nunca se han comparado directamente entre sí. T’Sjoen espera, eventualmente, lanzar tal estudio.

Otros investigadores están buscando formas de recopilar datos sobre una gran cantidad de personas transgénero, como los registros de salud mineros. Pero debido a las inconsistencias en la terminología utilizada por los médicos y administradores, puede ser complicado, dice Vin Tangpricha, endocrinólogo de la Universidad de Emory en Atlanta, Georgia.

El equipo de Tangpricha ha desarrollado un algoritmo que extrae registros médicos anónimos de Kaiser Permanente, uno de los sistemas de atención médica más grandes de los Estados Unidos, para encontrar personas que se identifiquen como transgénero basándose en palabras clave. El grupo ha encontrado más de 6.000 registros de este tipo.

El año pasado, el equipo de Tangpricha publicó un artículo 3 que mostraba que las mujeres transgénero tenían aproximadamente 13.7 veces la tasa de coágulos de sangre que las mujeres cisgénero. Pero tales asociaciones pueden no ser significativas: una forma de identificar las causas es hacer un estudio prospectivo como ENIGI.

Y tales esfuerzos están aumentando. “El nivel de interés en la comunidad de investigación en salud transgénero realmente ha crecido a un ritmo increíble”, dice Karen Parker, directora de la Oficina de Investigación de Minorías Sexuales y de Género de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de EE. UU. En 2017, el NIH lanzó un estudio prospectivo de 400 adolescentes transgénero. Será el primer estudio que examinará los efectos de los medicamentos que bloquean la pubertad hasta que el cuerpo y la mente de un adolescente estén lo suficientemente maduros como para comenzar el tratamiento con hormonas cruzadas.

Las preguntas sobre cómo y cuándo permitir que los jóvenes transgéneros realicen una transición médica y social se encuentran entre las más exigentes en el campo.

Estudios como este no solo ayudan a los jóvenes transgénero, sino que también pueden proporcionar conocimientos sobre la diversidad humana y el espectro de identidad de género, dice Johanna Olson-Kennedy, pediatra del Hospital de Niños de Los Ángeles en California, que dirige parte del estudio NIH. “Pueden contarnos mucho sobre nuestro mundo y profundizar en estas preguntas”.

Cambio de prioridades

Aunque los problemas de las personas transgénero son cada vez más comunes, el tema sigue cargado de política. Los grupos europeos a veces se encuentran con activistas transgénero que se oponen a cualquier intervención médica. T’Sjoen dice que ha tenido conversaciones interrumpidas por personas que sostienen que las personas transgénero no deben ceder a la presión social. Aunque eso podría ser cierto para algunas personas, dice, para otras, “incluso si estuvieran viviendo en algún lugar de una isla desierta, todavía querrían cambiar de cuerpo”.

Los investigadores deben caminar con cuidado para evitar dificultar las cosas a un grupo que ya está estigmatizado. Esto requiere consultar con las personas transgénero sobre sus prioridades, dice T’Sjoen, y ponerlas por delante de preguntas que son simplemente científicamente interesantes.

Un estudio con 2,600 personas transgénero está comenzando a revelar los efectos a largo plazo del tratamiento hormonal y la transición de género.

La salud mental tiende a ocupar un lugar alto entre las preocupaciones de salud, junto con el VIH. Según algunos estudios, el 25% de las mujeres transgénero y el 56% de las mujeres transgénero afroamericanas en los Estados Unidos viven con el VIH, aunque esta estimación podría ser alta porque se basa en personas que buscan tratamiento.

Y, sin embargo, las mujeres transgénero han sido excluidas en gran medida de los estudios sobre tratamientos profilácticos contra el VIH, o han sido agrupadas erróneamente con hombres que tienen sexo con hombres. Hay razones para creer que las dosis altas de estrógeno podrían afectar la forma en que funciona el VIH en el cuerpo y obstaculizar los enfoques comunes para tratarlo, pero nadie ha analizado la pregunta explícitamente. “Si no hace la pregunta de la manera correcta, las personas transgénero se vuelven invisibles”, dice Sara Gianella, investigadora de enfermedades infecciosas en la Universidad de California en San Diego, quien lanzó un estudio piloto sobre mujeres transgénero que tienen VIH. .

Sin embargo, a medida que la ciencia avanza, a algunos investigadores les preocupa que los médicos puedan sentir la presión de llevar los nuevos hallazgos y observaciones a la práctica demasiado rápido. “En el pasado, el interés no estaba allí; ahora el interés está superando a la ciencia “, dice Madeline Deutsch, una médica de la Universidad de California en San Francisco, que está estudiando cómo la redacción de los cuestionarios de salud afecta la forma en que responden las personas transgénero. “Me preocupa que, en la prisa por sacar algo, terminemos obteniendo métodos no óptimos y ciencia no óptima”.

Incluso estudios prospectivos como ENIGI tienen limitaciones, y T’Sjoen reconoce que los hallazgos del estudio no serán la última palabra sobre la seguridad y la eficacia del tratamiento. Por un lado, la cohorte es casi completamente blanca y todos los participantes crecieron en Europa. Sus experiencias pueden diferir de las de las personas transgénero con antecedentes diferentes o que viven en países con actitudes más restrictivas. La cohorte también incluye solo a personas que buscan tratamiento médico formal, que a menudo excluye a las trabajadoras sexuales y las personas que compran hormonas en el mercado negro. Y los investigadores aún no tienen un estudio para personas que no se identifican como hombres ni mujeres.

T’Sjoen espera ampliar ENIGI para incluir a personas de algunos de estos grupos. A menudo toma una visión a largo plazo, una necesidad cuando se realiza un estudio que podría durar varias vidas. Su valor para la ciencia aún puede tomar tiempo para emerger, pero para personas como Arren, el estudio ya ha brindado cierto alivio.

“Para mí, es una ventaja adicional porque cuantas más pruebas tenga, más seguridad tendrá sobre usted y su cuerpo”, dice ella. Hoy, ella dice que se siente completamente femenina, pero tomó mucho tiempo para lograrlo. “Ahora este es un capítulo cerrado para mí”.

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