Estudio en el que participaron personas transgénero sobre salud

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 Estudio en el que participaron personas transgénero sobre salud

Benita Arren fue la tercera persona en unirse a un estudio innovador de personas transgénero en Bélgica. Crédito: Bea Uhart

La investigación examina preguntas tabú sobre los impactos de la transición de género.

Sara Reardon

Benita Arren desea que el cuerpo humano venga con instrucciones. “Tenemos un manual con cada pequeña cosa que compramos, en ocho idiomas, pero no para mí”, dice ella. Hace aproximadamente una década, Arren estaba luchando con un conflicto interno. Designado hombre al nacer, se vistió en secreto con la ropa de su madre cuando era niña, pero reprimió sus sentimientos durante décadas. Luego, en sus cuarentas, casada con dos hijos y ocupada con un trabajo en Amberes, Bélgica, los encontró resurgir. La personalidad masculina en su cabeza, cómo había sabido durante mucho tiempo que era, se estaba desvaneciendo, dejándola con la sensación de que no tenía personalidad. “Su conciencia no es lo suficientemente rápida como para comprender todas esas emociones”, dice ella.

Con la esperanza de que estuviera experimentando una condición temporal, Arren buscó lo más cercano que pudo encontrar a un manual para la experiencia humana: el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales , un compendio de enfermedades mentales y diversidad neurológica utilizado por los psiquiatras. Describía lo que estaba pasando, pero para su consternación, indicaba que estos sentimientos no iban a cambiar. “Entras en pánico porque lo sabes todo, sabes que no hay salida, no hay vuelta atrás”, dice Arren. “Hay personas que piensan que es algo que queremos. No lo quería en absoluto “.

En 2010, Arren buscó ayuda en la clínica de género del Hospital Universitario de Gante en Bélgica. Cuando entró por la puerta, había aprendido todo lo que podía sobre el asesoramiento que debía tomar y los tratamientos que podría anticipar si decidía hacer la transición para vivir como mujer.

Pero no esperaba una solicitud inusual de un endocrinólogo de la universidad llamado Guy T’Sjoen. Acababa de lanzar un estudio, el primero de su tipo, que seguiría a personas como Arren a través de su transición y durante años después. Ella accedió a unirse al estudio de inmediato, agradecida con los médicos que la ayudaron y curiosa por qué no se identificó con el género que le asignaron al nacer. Arren sería la tercera persona en inscribirse.

En un día nevado a principios de este año, regresó al hospital, como lo hace anualmente, para dar sangre y responder encuestas. Al salir de la clínica, se topó con T’Sjoen. Se abrazaron como viejos amigos y conversaron durante un minuto antes de que T’Sjoen tuviera que ver a su próximo paciente. Está ocupado en estos días: el estudio ha llegado a 2.600 participantes en 4 clínicas en Europa.

La Red Europea para la Investigación de la Incongruencia de Género (ENIGI) es el estudio más grande de personas transgénero en el mundo, y es único: la mayoría de los estudios son pequeños y analizan los resultados de las personas que ya se han sometido a tratamiento hormonal y cirugía. Eso ha dejado a los científicos y médicos con pocos datos sobre los efectos a largo plazo de dicho tratamiento en la salud, como la susceptibilidad al cáncer, o cómo cambian el cerebro y el cuerpo a medida que las personas hacen la transición tanto social como médicamente. Joshua Safer, un endocrinólogo del Hospital Mount Sinai en la ciudad de Nueva York, dice que ENIGI es una contribución importante a su campo y elogia a T’Sjoen por la magnitud de su ambición. “Está haciendo esto por su cuenta sin toneladas de recursos. Es muy impresionante ”, dice Safer.

Guy T'Sjoen en una habitación del Hospital Universitario de Gante

Guy T’Sjoen comenzó el estudio ENIGI porque no hubo consenso sobre los efectos de la terapia hormonal sobre la salud. Crédito: Bea Uhart

ENIGI y un puñado de otros estudios emergentes podrían proporcionar información invaluable. La atención de los medios sobre cuestiones transgénero y un cambio general en la opinión pública durante la última década ha permitido que más personas que nunca se abran sobre cómo se identifican y buscan tratamiento. Pero a pesar de que las sociedades científicas han producido pautas médicas, el tratamiento de cada persona generalmente depende del criterio de un médico individual.

ENIGI y algunos otros estudios esperan cambiar eso al proporcionar datos sobre los mejores tratamientos y resultados. La investigación también podría revelar algunas de las diferencias básicas de biología básica entre sexos. Ya están comenzando a surgir sugerencias tentadoras sobre los papeles respectivos de las hormonas y la genética en la identidad de género. Y los hallazgos comienzan a aclarar los impactos médicos y psicológicos de la transición. T’Sjoen cree que el campo de rápido crecimiento ya tiene el potencial de mejorar la atención que reciben las personas. “Decir que no estás informado sobre este tema ya no es realmente válido”, dice. “Es solo que eres vago”.

Proyecto pionero

El interés de T’Sjoen en el campo fue provocado por las películas del director español Pedro Almodóvar, cuyo trabajo con frecuencia presenta personajes transgénero. Pero él dice que fue cementado por su primera reunión con una persona transgénero que buscaba tratamiento mientras T’Sjoen era un médico residente. En ese momento, Bélgica no tenía protección legal para las personas transgénero, y aquellos que no se ajustaban a las normas sociales sobre género fueron frecuentemente rechazados por sus familias. El tema no fue discutido. “Aún así, ella estaba sentada frente a mí como una mujer muy orgullosa”, dice. “Me inspiró mucho su coraje”.

Al buscar en la literatura científica, T’Sjoen notó que tampoco se discutió la endocrinología transgénero. “Se podía encontrar mucho sobre técnicas quirúrgicas y sobre informes psicológicos sobre la relación con su madre o el padre ausente, cosas que ya no consideramos relevantes”, dice.

Guy T’Sjoen habla sobre su participación en ENIGI. Para más información, vea el video completo: Comprensión de la transición https://go.nature.com/2XAE7JR

T’Sjoen decidió que este podría ser un buen nicho para un aspirante a endocrinólogo, y solo pudo encontrar un investigador, Louis Gooren en la Universidad Libre de Amsterdam, que estaba estudiando el tema. T’Sjoen trabajó brevemente con Gooren y rápidamente vio los desafíos para mantener la financiación de un área de trabajo tan controvertida. “Si trabajas en este campo, tienes una piel gruesa”, dice T’Sjoen.

Sin embargo, pasó a lanzar el consorcio ENIGI en 2010, en un momento en que las cosas comenzaban a mejorar para las personas transgénero en Europa. El Hospital de la Universidad de Gante fue un centro pionero para cirugías de afirmación de género, proporcionando a T’Sjoen un fácil acceso a una población de pacientes. Pero todos los pacientes en el hospital habían recibido diferentes cursos de tratamiento: los médicos generalmente usan su propio criterio al elegir una hormona y una dosis para cada persona. Trabajando con endocrinólogos de universidades de Amsterdam, Oslo y Hamburgo, T’Sjoen desarrolló un protocolo estándar para personas que comienzan tratamientos hormonales.

Cuando ENIGI despegó, los investigadores se preocuparon de que no tendrían suficientes participantes. A veces puede ser difícil reclutar personas transgénero para estudios: una historia de discriminación y explotación ha dejado a muchos reacios a confiar en los investigadores. Muchos tienen inquietudes sobre la privacidad, y algunas personas cuestionan los motivos de la investigación, temiendo que algunos científicos puedan estar buscando una “cura” para ser transgénero.

T’Sjoen estaba gratamente sorprendido por la disposición de la gente a participar. Al igual que Arren, casi todas las personas a las que pidió ser parte del estudio dijeron que sí. “Aquí, la gente comprende casi de inmediato, sin que yo explique, que fue útil participar en esta investigación”, dice. De hecho, los recursos limitados ocasionalmente lo han obligado a rechazar a la gente.

La cohorte creció a medida que los tabúes en torno a ser transgénero comenzaron a retroceder en Bélgica. En 2018, salió un popular presentador de televisión. El mismo año, una película llamada Girl sobre uno de los pacientes de T’Sjoen ganó numerosos premios.

T’Sjoen se encontró de repente una celebridad. Las publicaciones belgas lo nombraron uno de los mejores médicos de la nación, lo que lo llevó a aparecer en televisión y a aparecer en las portadas de revistas. Su creciente visibilidad atrajo a más personas a la universidad y al estudio. El Hospital Universitario de Gante inscribió a más de 450 participantes en 2018, en comparación con los 300 del año anterior, y el hospital ahora tiene una lista de espera.

Los números significan que los investigadores de ENIGI finalmente pueden sacar algunas conclusiones significativas sobre los efectos de la atención estándar. Hasta ahora, los tratamientos hormonales parecen ser seguros, con pocos efectos secundarios. Las quejas más comunes de las personas son el deseo sexual disminuido y los cambios de voz. Pero el cambio más significativo que los investigadores han medido es algo positivo: una disminución de la ansiedad y la depresión después del tratamiento 1 .

“Todo parece ser muy tranquilizador”, dice T’Sjoen. “Pero esto es a corto plazo, ya largo plazo todavía estamos recopilando datos”.

Impactos complejos

La sala de examen de Justine Defreyne en el Hospital de la Universidad de Gante domina la ciudad medieval, con una hilera de molinos de viento visibles en la distancia. Un médico residente en el departamento de endocrinología del hospital, Defreyne está atendiendo a 9 de los 31 pacientes de ENIGI que visitan la clínica hoy. Tristana Woudstra, una estudiante universitaria de 23 años con cabello rizado hasta la cintura, le dice a Defreyne que le dolían las caderas por el tratamiento con estrógenos que comenzó a tomar hace nueve meses. Sin embargo, a ella no le importa mucho y dice que se está uniendo con sus amigas cisgénero, las que fueron asignadas como mujeres al nacer, que experimentaron los mismos cambios durante la pubertad. “Dicen ‘ahora eres un adolescente. Bienvenido ‘”, dice ella. “Simplemente me la paso”.

El hospital atiende a los participantes cada tres meses al principio y eventualmente una vez al año, recopilando datos cada vez. Después de una consulta, a los participantes generalmente se les extrae sangre. Los investigadores rastrean indicadores biológicos, como las hormonas del estrés y los marcadores inmunes. Más tarde, los recopilan con otros datos, como exámenes psicológicos, escáneres cerebrales y secuencias de ADN.

Senne Misplon, un hombre transgénero, describe su experiencia tomando testosterona. Para más información, vea el video completo: Comprensión de la transición https://go.nature.com/2XAE7JR

La recopilación de todos estos datos diferentes brinda a los investigadores de ENIGI una visión integral de cómo el tratamiento afecta a diferentes personas. Los impactos son complejos, dice Defreyne, y pueden ser difíciles de analizar de aquellos asociados con el asesoramiento psicológico y el crecimiento personal que muchos experimentan.

Esa es una de las razones por las que ha sido tan difícil estudiar los mecanismos biológicos de identidad de género utilizando modelos animales. Dar hormonas de sexo cruzado a los roedores puede alterar su comportamiento sexual, pero nadie sabe si una rata se considera a sí misma como macho o hembra.

Y agrupar a las personas con identidades sexuales y de género complejas en grandes grupos podría enmascarar diferencias sutiles y combinar características no relacionadas. Por ejemplo, los hombres transgénero podrían sentirse atraídos por hombres, mujeres o todos los géneros, y como resultado podrían tener diferencias en su actividad cerebral y respuesta a las hormonas.

Para empeorar las cosas, la terminología utilizada en la literatura puede ser confusa; Los autores no informados a menudo intercambian términos de género, especialmente en publicaciones más antiguas. “Miran a una mujer transgénero y la llaman hombre transgénero porque dicen: ‘Oh, ese es un hombre que piensa que es una mujer'”, dice Safer. “No solo es insultante, nos está mezclando a todos”. Tales pasos en falso son ahora los valores atípicos, dice, aunque continúan aumentando la ira en las comunidades transgénero y entre los científicos cuando ocurren.

Los investigadores de ENIGI esperan que los resultados emergentes ayuden a separar algunas controversias de ‘naturaleza versus crianza’ sobre las diferencias entre los géneros. Las personas que hacen una transición temprana en la vida, por ejemplo, pueden tener características cerebrales diferentes de las que hacen la transición más tarde, debido a la forma en que sus cerebros están formados por los roles sociales de género o factores biológicos, como las hormonas durante la pubertad.

Los investigadores debaten qué tipo de diferencias, si las hay, existen entre los cerebros de hombres y mujeres, y muchos de estos estudios han sido mal interpretados. Pero los científicos que estudian cuestiones de género piensan que la confusión podría ser en parte el resultado de una visión simplista del sexo y la identidad de género. “No creo que haya algo así como un cerebro masculino o femenino, pero es más un continuo”, dice Baudewijntje Kreukels, neurocientífico del Centro Médico de la Universidad de Amsterdam que trabaja con ENIGI.

Sven Mueller

Sven Mueller está estudiando los efectos de la transición de género en la salud mental y el bienestar. Crédito: Bea Uhart

El grupo de Kreukels puede probar algunas de las diferencias observadas en promedio entre hombres y mujeres. Por ejemplo, algunos estudios han encontrado que hombres y mujeres usan diferentes partes de sus cerebros para rotar objetos en sus mentes. Cuando el grupo de Kreukels escaneó el cerebro de un grupo de 21 niños transgénero que recientemente habían comenzado el tratamiento con testosterona, descubrieron que sus cerebros se parecen más a los de los niños cisgénero 2 .

Sven Mueller, neurocientífico de la Universidad de Gante que también colabora con ENIGI, es copresidente del grupo de trabajo transgénero de un consorcio internacional llamado ENIGMA, que estudia el comportamiento al vincular los escáneres cerebrales con datos genómicos. Su equipo ha recolectado más de 800 escáneres cerebrales de personas transgénero, muchos de ENIGI, así como de otras partes del mundo.

Mueller, psicólogo de formación, quiere saber si existen vínculos hormonales y neurológicos entre la salud mental y la identidad de género. Las tasas de depresión son extremadamente altas en las personas que no se identifican con el género que les asignaron al nacer, y hasta el 30% de los adolescentes transgénero intentan suicidarse. La aceptación y el apoyo de la sociedad pueden mejorar la salud mental, y aunque las tasas de depresión disminuyen después del tratamiento, los niveles de depresión y suicidio aún están por encima de lo normal.

En febrero, el equipo de Mueller lanzó un estudio que examina la actividad cerebral de 120 personas transgénero mientras realizan una tarea psicológica diseñada para evaluar su reacción ante el rechazo de sus compañeros. El trabajo podría ayudar a explicar por qué algunas personas son más resistentes que otras y conducir a un mejor tratamiento. Al menos, dice Mueller, los hallazgos podrían ayudar a que los profesionales de la salud mental sean conscientes de los desafíos que enfrentan las personas transgénero. “Hasta ahora, han estado cayendo por las grietas”, dice.

Esfuerzo creciente

En la sala de examen de Gante, un hombre transgénero de 25 años llamado Ewan está describiendo cómo ha crecido su vello facial desde la última vez que visitó la clínica hace seis meses. Defreyne pregunta por su pelo en el pecho.

“Un cabello”, dice la esposa de Ewan, Dunya, riendo.

“Más de uno”, insiste Ewan, levantando su camisa para mostrar a Defreyne y revelando cicatrices de mastectomía.

Ewan estaba feliz de inscribirse en el estudio, pero no tiene ningún interés personal en las preguntas científicas. “Preguntaron, así que dije que sí”, dice. “Cuantas más personas puedan estudiar al respecto, mejor”. Él y Dunya han estado juntos durante diez años y asisten a todas sus citas juntos. Viven en un pueblo cerca de Gante con 5 perros, 24 chinchillas y una variedad de otros animales. Dunya dice que nunca se desanimó porque Ewan era transgénero. “Estoy enamorada de una persona”, dice, cualquier otra cosa es solo etiquetar.

Ewan decidió no tener otras cirugías aparte de su mastectomía. Él dice que está perturbado por el proceso quirúrgico para crear un pene. También optó por mantener sus ovarios y útero. Defreyne advierte que debe hacerse exámenes de detección de cáncer con regularidad: nadie sabe si los tratamientos con testosterona aumentarán el riesgo de cáncer de ovario o útero con el tiempo.

Ewan, en su casa a las afueras de Gante, Bélgica

Ewan viaja regularmente a Gante, donde un equipo monitorea de cerca su respuesta a la terapia hormonal. Crédito: Bea Uhart

ENIGI y otros estudios esperan abordar cuestiones de salud como esta, una tarea difícil en un campo con poca investigación y pocas respuestas. A Safe le preocupa que, en ausencia de estudios de investigación controlados, los médicos sean vulnerables a la influencia de anécdotas y estudios de casos de pacientes individuales. Algunos de ellos superarán los riesgos para la salud, dice.

La Sociedad Endocrina, por ejemplo, advierte a los médicos que consideren un posible vínculo entre el tratamiento con hormonas andrógenas y el cáncer del tracto reproductivo, un riesgo que podría ser importante para personas como Ewan. Pero este vínculo no se ha demostrado en un estudio controlado.

En un mundo ideal, dice T’Sjoen, los investigadores harían un estudio controlado aleatorio que comparara diferentes tratamientos hormonales y siguiera a los pacientes a largo plazo. Diferentes países tienden a usar diferentes formulaciones hormonales, y algunos médicos usan progesterona además del estrógeno, pero los enfoques nunca se han comparado directamente entre sí. T’Sjoen espera, eventualmente, lanzar tal estudio.

Otros investigadores están buscando formas de recopilar datos sobre una gran cantidad de personas transgénero, como los registros de salud de minería. Pero debido a las inconsistencias en la terminología utilizada por los médicos y administradores, puede ser complicado, dice Vin Tangpricha, endocrinólogo de la Universidad Emory en Atlanta, Georgia.

El equipo de Tangpricha ha creado un algoritmo que extrae registros médicos anónimos de Kaiser Permanente, uno de los sistemas de atención médica más grandes de los Estados Unidos, para encontrar personas que se identifiquen como transgénero en base a palabras clave. El grupo ha encontrado más de 6,000 de esos registros.

El año pasado, el equipo de Tangpricha publicó un artículo 3 que muestra que las mujeres transgénero tenían aproximadamente 13.7 veces la tasa de coágulos sanguíneos que las mujeres cisgénero. Pero tales asociaciones pueden no ser significativas: una forma de identificar causas es hacer un estudio prospectivo como ENIGI.

Y tales esfuerzos se están acelerando. “El nivel de interés en la comunidad de investigación en salud transgénero realmente ha crecido a un ritmo increíble”, dice Karen Parker, directora de la Oficina de Investigación de Minorías Sexuales y de Género de los Institutos Nacionales de los Estados Unidos (NIH). En 2017, el NIH lanzó un estudio prospectivo de 400 adolescentes transgénero. Será el primer estudio en examinar los efectos de las drogas que bloquean la pubertad hasta que el cuerpo y la mente de un adolescente estén lo suficientemente maduros como para comenzar el tratamiento hormonal de sexo cruzado.

Las preguntas sobre cómo y cuándo permitir a los jóvenes transgénero realizar una transición médica y social se encuentran entre las más exigentes en el campo.

Estudios como este no solo ayudan a los jóvenes transgénero, sino que también pueden proporcionar conocimiento sobre la diversidad humana y el espectro de la identidad de género, dice Johanna Olson-Kennedy, pediatra del Children’s Hospital Los Angeles en California que encabeza parte del estudio de los NIH. “Nos pueden decir mucho sobre nuestro mundo y profundizar en estas preguntas”.

Cambio de prioridades

Aunque los problemas transgénero se están volviendo más comunes, el tema sigue siendo políticamente cargado. Los grupos europeos a veces se encuentran con activistas transgénero que se oponen a cualquier intervención médica. T’Sjoen dice que ha tenido conversaciones interrumpidas por personas que argumentan que las personas transgénero no deberían ceder ante la presión social. Aunque eso podría ser cierto para algunas personas, dice, para otras, “incluso si vivieran en algún lugar de una isla desierta, aún querrían cambiar de cuerpo”.

Los investigadores deben caminar con cuidado para evitar hacer las cosas más difíciles para un grupo que ya está estigmatizado. Esto requiere consultar con las personas transgénero sobre sus prioridades, dice T’Sjoen, y anteponer estas preguntas que son simplemente científicamente interesantes.

Un estudio que involucró a 2.600 personas transgénero está comenzando a revelar los efectos a largo plazo del tratamiento hormonal y la transición de género.

La salud mental tiende a ocupar un lugar destacado entre los problemas de salud, junto con el VIH. Según algunos estudios, el 25% de las mujeres transgénero y el 56% de las mujeres transgénero afroamericanas en los Estados Unidos viven con el VIH, aunque esta estimación podría ser alta porque se basa en personas que buscan tratamiento.

Y, sin embargo, las mujeres transgénero han sido excluidas en gran medida de los estudios sobre tratamientos profilácticos contra el VIH, o han sido agrupadas erróneamente con hombres que tienen sexo con hombres. Hay razones para creer que las altas dosis de estrógeno podrían afectar el funcionamiento del VIH en el cuerpo y obstaculizar los enfoques comunes para tratarlo, pero nadie ha analizado la pregunta explícitamente. “Si no hace la pregunta de la manera correcta, las personas transgénero se vuelven invisibles”, dice Sara Gianella, investigadora de enfermedades infecciosas de la Universidad de California en San Diego, quien ha lanzado un estudio piloto sobre mujeres transgénero que tienen VIH. .

Sin embargo, a medida que la ciencia se acelera, algunos investigadores temen que los médicos puedan sentir presión para poner en práctica los nuevos hallazgos y observaciones demasiado rápido. “En el pasado, el interés no estaba allí; ahora el interés está superando a la ciencia “, dice Madeline Deutsch, médico de la Universidad de California en San Francisco, que estudia cómo la redacción de los cuestionarios de salud afecta la respuesta de las personas transgénero. “Me preocupa que, en la prisa por conseguir algo, terminemos obteniendo métodos no óptimos y ciencia no óptima”.

Incluso los estudios prospectivos como ENIGI tienen limitaciones, y T’Sjoen reconoce que los hallazgos del estudio no serán la última palabra sobre la seguridad y la eficacia del tratamiento. Por un lado, la cohorte es casi completamente blanca y todos los participantes crecieron en Europa. Sus experiencias pueden diferir de las de las personas transgénero con antecedentes diferentes o que viven en países con actitudes más restrictivas. La cohorte también incluye solo a personas que buscan tratamiento médico formal, que a menudo excluye a las trabajadoras sexuales y las personas que compran hormonas en el mercado negro. Y los investigadores aún no tienen un estudio para personas que se identifican como hombres o mujeres.

T’Sjoen espera expandir ENIGI para incluir personas de algunos de estos grupos. A menudo toma la visión a largo plazo, una necesidad cuando realiza un estudio que podría durar varias vidas. Su valor para la ciencia aún podría tomar tiempo para emerger, pero para personas como Arren, el estudio ya ha brindado algo de consuelo.

“Para mí, es una ventaja adicional porque cuantas más pruebas tenga, más seguridad tendrá sobre usted y su cuerpo”, dice ella. Hoy, dice que se siente completamente femenina, pero tardó mucho en lograrlo. “Ahora este es un capítulo cerrado para mí”.

Naturaleza 568 , 446-449 (2019)

doi: 10.1038 / d41586-019-01237-z

Referencias

  1.  Heylens, G. y col. J. sexo. Medicina. 11 , 119-126 (2014).
  2.  Burke, SM y col. J. Psychiatry Neurosci . 41 , 395–404 (2016).

 

 

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